Mosca, 13 febbraio 2026 – In un incontro con l’arciprete Aleksandr Tkachenko, presidente del consiglio di amministrazione della fondazione «Cerchio della bontà» per il sostegno dei bambini affetti da gravi malattie, si è discusso del lavoro quinquennale dell’organizzazione.
Vladimir Putin: Buon pomeriggio! Come procede il lavoro?
Aleksandr Tkachenko: Cinque anni fa, su Vostra indicazione, è stata istituita una fondazione per sostenere i bambini affetti da gravi malattie rare (orfane). E grazie a questa decisione, i medici russi sono riusciti a salvare la vita di decine di migliaia di bambini russi.
Vladimir Putin: Grazie a Dio.
Aleksandr Tkachenko: Nell’adempimento del nostro compito primario di fornire farmaci ai bambini, abbiamo cercato di unire la società attorno a loro, coinvolgendo sia le organizzazioni dei pazienti che quelle religiose, perché abbiamo visto che le esperienze e il dolore spirituale dei genitori possono essere persino più grandi di quello fisico.
Sua Santità il Patriarca Kirill tratta sempre la questione dell’aiuto ai bambini con la massima attenzione, cura e sollecitudine pastorale. E l’anno scorso ha compiuto un vero miracolo: ha donato un’icona ai genitori di bambini gravemente malati. Questa è l’icona della Madre di Dio «Guaritrice», storicamente conservata nel Monastero di Sant’Alessio di Mosca e venerata come miracolosa fin dal XVII secolo. Raffigura la Madre di Dio china su un ragazzo malato al suo capezzale.
Sua Santità il Patriarca ha osservato che quando i genitori apprendono la diagnosi e la prognosi del loro figlio, provano la stessa profonda emozione e sofferenza che la Madre di Dio provò quando le furono rivelati la nascita e il destino di Suo Figlio. Pertanto, con suo decreto, ha ordinato che fosse redatto un servizio speciale per i bambini con malattie gravi, i loro genitori e i loro medici. E il 1 ottobre di ogni anno, tutte le chiese della Chiesa Ortodossa Russa offrono e offriranno una speciale preghiera di fervente devozione a questo scopo. Con questa decisione, Sua Santità il Patriarca ha appoggiato il Vostro decreto che istituisce la fondazione «Cerchio del Bene» e ha sottolineato l’importanza del lavoro della fondazione.
Vi prego di accettare questa icona come segno di gratitudine da parte dei genitori e dei figli per aver istituito la fondazione e come benedizione per i Vostri sforzi.
Vladimir Putin: Grazie mille. Grazie.
Aleksandr Tkachenko: Vorrei davvero condividere i risultati di cinque anni di lavoro. Questi risultati sono oggetto di riflessione sia da parte dei medici che di coloro che lavorano professionalmente nel campo dell’assistenza ai bambini affetti da malattie rare. Dimostrano che la fondazione non solo ha fornito ai bambini russi l’accesso a trattamenti innovativi, ma ha anche offerto a quei bambini, le cui malattie avrebbero potuto limitare le loro possibilità di diventare adulti, la possibilità di una vita adulta felice e indipendente.
Riceviamo molte lettere di gratitudine e vorrei leggerne una. Questa è Vika da Lugansk. Ha perso entrambi i genitori e le è stata diagnosticata l’atrofia muscolare spinale. Grazie alla fondazione, ha ricevuto le cure e ha potuto diplomarsi a Mosca, ha trovato una nuova famiglia, si è iscritta alla facoltà di giornalismo dell’Università Plekhanov e ora sta imparando a guidare. Scrive, esprimendo gratitudine per l’attenzione rivolta ai bambini con malattie gravi, per la soluzione che dà loro la possibilità non solo di sopravvivere, ma di vivere una vita piena. Scrive: «Grazie alla fondazione, ho acquisito un senso di sicurezza; non temo più il futuro».
Riceviamo migliaia di lettere di genitori che ci ringraziano per aver dato ai loro figli un’infanzia, permettendo loro di imparare, creare, amare e crescere insieme ai loro coetanei. Permettetemi di trasmetterVi questa lettera di Vika.
Vladimir Putin: Grazie.
30.000 bambini hanno ricevuto assistenza, giusto?
Aleksandr Tkachenko: Questi sono tutti bambini con malattie rare per le quali esistono trattamenti comprovati. Alcuni bambini ricevono regolarmente la terapia. Per alcune malattie rare, esiste la terapia genica e una singola iniezione può curare completamente questa rara e grave malattia.
Vorrei sottolineare che la fondazione ha cinque anni. È stato svolto molto lavoro e ora stiamo valutando le sfide che dobbiamo affrontare per garantire che più bambini ricevano assistenza.
La fondazione è stata creata come meccanismo aggiuntivo per garantire ai bambini russi l’accesso a trattamenti innovativi. E questo obiettivo è stato raggiunto. Attualmente, sono disponibili 133 farmaci innovativi rari per 110 malattie rare.
Grazie al costante lavoro della fondazione, il Governo è stato in grado di ampliare il programma di screening neonatale da 5 a 36 malattie nel 2023, e di altre due quest’anno. Questo ci consente di identificare i bambini nella prima settimana di vita e di iniziare il trattamento prima che compaiano i sintomi.
Vladimir Putin: La diagnosi precoce crea certamente le condizioni per un trattamento tempestivo.
Alekandr Tkachenko: Prevediamo il rilascio di sistemi di test nazionali che ci consentiranno di identificare altre malattie e gruppi, in particolare la distrofia muscolare di Duchenne. La Federazione Russa è già diventata leader nella diagnosi precoce e nel trattamento dei bambini. Questi successi della fondazione «Cerchio della bontà» sono stati resi possibili grazie alla Vostra attenzione personale e agli sforzi del Governo.
Vorrei sottolineare che i numerosi farmaci forniti dal fondo e l’esperienza acquisita nel loro utilizzo rappresentano una competenza unica che dobbiamo analizzare e, senza dubbio, utilizzare per sviluppare il programma di sostituzione delle importazioni e l’industria farmaceutica nazionale. Diversi farmaci sono già stati sviluppati da scienziati russi, hanno dimostrato la loro efficacia e il fondo li sta acquisendo.
E, naturalmente, la conoscenza dell’uso di questi farmaci dovrà essere utilizzata per sviluppare l’assistenza sanitaria nazionale, in modo che i giovani medici possano identificare le malattie rare in ogni angolo del nostro Paese.
Vladimir Putin: Avete un piano di sviluppo completo, vero?
Aleksandr Tkachenko: Chiediamo il Vostro supporto.
Vladimir Putin: Bene, ora concludiamo la discussione.
(Fonte: www.kremlin.ru)
